Utan assistansen hade det inte gått att leva

Innan olyckan jobbade Tobbe som snickare i drygt fyra år efter studenten. På fritiden spelade han hockey, umgicks med vänner och familj. Sen kom kvällen som vände allt upp och ner.

Kvällen på isen

Det var 30 sekunder kvar av första perioden. Mitt under matchen föll Tobbe bara ihop, utan att någon riktigt vet varför.

– Vi kollade upp det i början och det är ingen som har sagt någonting annat till mig. Jag hade inget fel på hjärtat eller någonting. Så varför jag bara kollapsade vet jag inte riktigt än idag, säger Tobbe.

Han svimmade och gled medvetslös med huvudet före in i sargen. Smällen blev hård.

– Pappa stod på gubbläktaren och följde med spelet. Han tyckte först inte att det såg så konstigt ut. Men mamma har framförallt koll på mig, även om hon inte har lika bra koll på hockey. Hon räknade till tre i huvudet. Om jag inte reste mig då skulle hon agera. Hon var först ute på isen, säger han.

Tobbe låg på mage. Han hade svalt tungan och var helt blå i ansiktet. Nacken var bruten högt upp, runt C3 och C4.

Beskedet som visade sig fel

Eftersom skadan satt så högt trodde läkarna först att han skulle behöva respirator resten av livet. Ändå gick andningsträningen bättre än väntat. De första gångerna kopplade de bort respiratorn i tio sekunder i taget och han försökte hitta ett lugn för att andas själv.

Han fick också beskedet att han fått en komplett ryggmärgsskada. Det betyder att man inte kan förvänta sig några framsteg.

– Jag var så otroligt ledsen. Jag tror aldrig jag har varit så ledsen i hela mitt liv, säger Tobbe.

Någon vecka senare satt han vid ett fönster i gymnastiksalen och värmde sig i solen tillsammans med sin fd flickvän. Då rörde han på ett finger för första gången.

– Hon såg det samtidigt som jag. Vi sa att vi räknar ner till tre, och på tre rörde jag på fingret igen, säger han.

Idag kan Tobbe röra en sida av kroppen, mest armen. Han har mer känsel på vänster sida men mer rörelse på höger. Foten kan han vicka lite på, men utan att det går att använda till något i vardagen.

Från sjukhusets trygghet till eget ansvar

Han låg på Sahlgrenska i drygt sju månader. Det var en kurator där som satte igång processen med att hitta assistans.

– Man går från att vara helt självständig till att behöva hjälp med allting. Och sen ska man höra att man ska anställa egna personliga assistenter. Det blir surrealistiskt. Man förstår inte riktigt. Ska jag komma hem härifrån och ha egna assistenter resten av livet? säger Tobbe.

På sjukhuset hade man samma undersköterskor och sjuksköterskor varje dag. En annan sorts trygghet, menar han. Hemma är det han själv som ska förklara exakt hur han vill ha saker gjorda, från påklädning till tandborstning, för assistenter han själv valt ut.

Det viktigaste assistansen ger

Tobbe har en hög ryggmärgsskada och kan i princip bara köra sin permobil själv.

– Det viktigaste assistansen ger mig är frihet, och trygghet i att veta att jag har den hjälp jag behöver. Utan assistansen kan jag ta mig framåt, men jag kan inte klia mig själv och jag kan inte äta på egen hand, säger han.

Han lyfter också vikten av spontanitet, att slippa planera varje minut och kunna sticka iväg om en familjemedlem skulle behöva hjälp.

– Det är jätteviktigt att ha en assistent nära till hands som bara kan säga "vi måste dra nu". Det går inte utan assistenter, säger Tobbe.

På frågan om vad som hade hänt utan assistans blir svaret kort.
– Då hade det inte gått att leva helt enkelt, säger han.

Sedan 2016 har Tobbe rest till Los Cristianos på Teneriffa åtta gånger, oftast tre till fyra veckor åt gången. Ryggmärgsskadan gör att han lätt fryser året runt, förutom under sommaren. Resorna började på rehabcentret Vintersol, för träning och värme.

– Att resa till Teneriffa är helt klart min höjdpunkt varje år. Drömmen är att kunna åka två gånger, en gång på våren och en gång på hösten, om ekonomin tillåter det, säger han.

När det blir skört

Det som oroar honom mest i vardagen är när en assistent blir sjuk.

– Då blir det ofta någon som får stanna kvar, någon som redan har jobbat sitt pass och vill komma hem. I slutändan påverkar det mig också väldigt mycket. 
Assistansen är inget han själv har valt. Men vilka som blir hans assistenter väljer han själv, och det är ett förtroende han tar på allvar. Det är människor han släpper in i sitt hem och sitt liv.

‍

Har du också behov av assistans?

Hos Särnmark möter vi varje dag människor som Tobbe, med olika behov men samma sak gemensamt. De har rätten att leva sitt liv på sina egna villkor. Vi har funnits sedan 1992 och har byggt vår erfarenhet på just det, att lyssna på vad varje person faktiskt behöver.

Funderar du på att ansöka om personlig assistans, eller vill du veta mer om Särnmark?
 Läs mer här: https://www.sarnmark.se/bli-kund

‍