Vi vet vad vi strävar efter, det är inte en utopi.
Cecilia Ekholm har varit med sedan innan personlig assistans blev en rättighet i Sverige. Här berättar hon om vad assistansen var tänkt att vara, vad som förändrats och varför hon fortfarande tror att det går att göra rätt.
Det finns ett begrepp som Cecilia Ekholm kommer tillbaka till under vårt samtal. Professionalismens diktatur. Det var Bengt Westerberg som använde det i propositionen som föregick assistanslagstiftningen i början av 90-talet. Han beskrev ett samhälle där livet för personer med funktionsnedsättning i stort styrdes av professionella. Vad de skulle äta, när de kunde gå ut eller vilka de fick träffa.
– Ett liv kräver kontinuitet, att en person styr utifrån en känsla för vad som är viktigt i just den personens liv, säger Cecilia. Om det läggs i händerna på personer som har det som sitt jobb, max 40 timmar i veckan, kan de personerna aldrig omfatta allt det som skapar det normala livet.
Den insikten låg till grund för allt Cecilia och Mikael Särnmark byggde. Att den beslutande makten, över det egna personliga livet, kontinuerligt måste ligga hos individen själv.
Från patient till medborgare
När Särnmark startade i början av 90-talet fanns det ett öppet fönster. Samhället hade insett att det inte var värdigt och heller inte samhällsekonomiskt hållbart att utestänga personer med funktionsnedsättning från det vanliga livet. Assistansreformen gav människor makt över sin egen vardag. Med makt följer ansvar. Cecilia och Mikael var medvetna om den dynamiken redan från start.
– Hela den konstruktion vi byggde handlade om att personen med funktionsnedsättning fick makt och tog ansvar över sitt liv och den personliga assistansen, säger Cecilia. Våra kunder blev initialt egna arbetsgivare. Det signalerade makt, en person som inte främst var föremål för andras insatser, utan en självstyrande medborgare.
Patient, förklarar hon, betyder ordagrant “tålmodig”. Ett tålmodigt objekt som tar emot andras insatser och förväntas vara passiv och helst också tacksam.
– Ska man ha identiteten “patient” hela livet? Tacksam för vad då? För att man tex får gå på toaletten när man behöver det? För att man får ta på och av sina kläder eller kommunicera i sitt dagliga liv? Få andra människor förväntas vara tacksamma för det, säger Cecilia.
Spelregler som ändras hela tiden
Cecilia beskriver de senaste 15 åren som ett undantagstillstånd. Det styrs av vad hon kallar ett odefinierat hot, något som benämns som fusk och överutnyttjande, men som aldrig definieras tillräckligt tydligt för att säkert kunna avvärjas. Spelreglerna ändras hela tiden och ingen kan förutse vad som händer härnäst.
– Man lägger en kollektiv skuldbörda på assistansberättigade, deras familjer och anordnare, säger Cecilia, som att det är deras fel. Bristen på dialog och faktisk problemlösning döljer en normförändring som politiker, myndigheter och domstolar har drivit, men inte riktigt vill stå för.
Förutsättningen för personer med funktionsnedsättning, att kunna leva som andra, har i mångt och mycket successivt försämrats, utan den direkta kopplingen till faktiskt fusk och överutnyttjande.
Det gäller även ledsagarservice, färdtjänst, bilanpassning, möjligheten att få ett anpassat arbete, försörjningsstöd, rehabilitering mm. Så det handlar helt enkelt inte i första hand om att åtgärda oegentligheter, utan om att stänga ute allt fler människor från den medborgerliga gemenskapen. Varför? Det är svårt att svara på. Man stryper långsamt möjligheten för människor att ha makt över sina egna liv. I linje med det har man också strypt assistansersättningen.
Ändå ser Cecilia ljusglimtar. Hon ser en lagstiftning, som nu trots allt utvecklas något, gällande grundläggande behov och ett halverat föräldraavdrag, som ger fler barn rätt till assistans. Hon ser domstolar som i allt fler fall ger individen rätt. Där man faktiskt ser till assistanslagstiftningens intentioner såsom lagstiftaren avsåg 1993. Hon ser trevande försök till att återuppta en dialog från Försäkringskassans sida. Och hon ser ett samtal om statligt huvudmannaskap som, om det förverkligas, kan ta bort en av de stora orättvisorna i dagens system.
– Vem som helst av oss kan få ett barn med funktionsnedsättning. Vem som helst av oss kan bli påkörd, få en neurologisk sjukdom eller vad som helst. Händer något sådant mig vill jag fortsatt vara med i vi:et, säger Cecilia.
Ankan som paddlar under ytan
Frågar man Cecilia om Särnmarks roll idag svarar hon med en bild. En anka som flyter lugnt ovanför vattenytan.
– I relation till kunder och anhöriga är vi lugna och trygga, men under ytan paddlar vi på som tusan, säger Cecilia.
Hon önskar att det fanns mer utrymme för reflektion. Under de första tio åren satt hon och Mikael minst en timme varje dag och bara pratade om olika perspektiv, om vad det tex innebär att vara beroende av andra människor livet ut.
– Jag förstod att jag inte kan tro att jag fullt ut förstår hur det är att vara i den livssituationen, säger Cecilia. Man måste ha ödmjukheten att inse att det gör man inte om det inte är ens egen verklighet.
En bild från den tiden har stannat kvar. De var på en kickoff med hela personalen och det var tillitsövningar, den sortens där man faller bakåt och litar på att de andra fångar en. En späd kvinna var svår att ta emot, så spänd att hela tyngden föll på några få.
Sedan var det Mikaels tur. Han är 1,84 lång och vägde nära hundra kilo. Alla såg på varandra. Militärerna som ledde övningen lyfte upp honom på muren, ställde honom med ryggen mot gruppen och sa “fall”.
– Det var som att ta emot en fjäder, säger Cecilia. Han var den lättaste av oss alla. Han hade tränat i 20 år att lägga sitt liv i andra människors händer. Han föll utan tvekan, för att han litade på oss.
Det vi vet går att skapa
Cecilia pratar inte om Särnmark som den bästa anordnaren. Hon pratar om vad de vet är möjligt, för att de har upplevt det.
– Alla assistansanordnare säger förstås att man verkar för de grundläggande intentionerna i lagstiftningen, säger Cecilia. Men vi har funnits under hela resans gång. Vi vet vad vi strävar efter. Det är inte en utopi. Det är något vi faktiskt har upplevt. Jag tycker vi har fantastiska medarbetare som verkligen gör det bästa under de förutsättningar som ges.
Det hon vill är att kunder, assistenter och teamet runt dem ska känna att de delar en gemensam intention, att personen som har assistans verkligen styr sitt eget liv. Att det inte är en fin formulering i en broschyr, utan en pågående process.
– Ingenting är perfekt för evigt, säger Cecilia. Något blir lite fel, och då rättar man till det. Men man vet vad det är man strävar efter och det gör hela skillnaden.
Cecilia Ekholm är medgrundare och ägare av Särnmark Assistans. Intervjun gjordes 2026.
