Jag är bara rädd för en sak
Julia har en CP-skada som gör att hon är i behov av personlig assistans för att kunna leva sitt liv som hon vill. Vi tog ett snack om vad bra personlig assistans innebär för henne och vad det enda är som skrämmer Julia.
Att leva med personlig assistans
— För mig handlar bra personlig assistans om att personen, först och främst, ska vara trygg i sig själv. Det behövs både lugn och säkerhet för att jag inte ska stressa upp mig i onödan, berättar Julia.
Nu är Julia, som brukar ha många järn i elden, på jakt efter en ny praktikplats, eftersom hennes tidigare på SFI löpt ut.
— Jag älskar språk och då passade SFI bra för mig. Förutom svenska och engelska så kan jag tala ungerska, finska, spanska och pyttelite slovakiska. Ungerska lärde jag mig under det år jag bodde i Budapest. Jag var där för att gick på Pető-institutet. Pető-metoden kallas också för konduktiv pedagogik. men desto fler i Sverige kanske känner till “Move & Walk”, berättar Julia. Kort beskrivet handlar det om att man ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Just ordet “självständig” tycker en av Julias assistenter beskriver henne bra, ja till och med ordet “orädd” nämns.
— Jag flyttade hemifrån redan när jag var 19 år, så visst är jag självständig samtidigt som jag såklart behöver mina personliga assistenter för att kunna vara den jag är. Orädd stämmer nog också ganska bra. Jag är egentligen bara rädd för en sak som jag kan komma på och det är myndigheter, men det har jag inte alltid varit, säger Julia.
Precis som många andra assistansberättigade vittnar Julia om att hon upplever att förutsättningarna för den personliga assistansen förändrats. Från att det gick att ha dialog med Försäkringskassan om sina behov till att hon är rädd för att få ett godtyckligt beslut om färre timmar, eller ingen assistans alls.
— Det stör mig verkligen att det blivit så. Varken jag eller någon annan person i behov av personlig assistans ska behöva gå omkring och känna sig rädd. Nu känns det som att jag är en kostnad, som övervakas, istället för att vara en person som ska få det stöd jag har rätt till.
På Särnmark har Julia, om behov skulle uppstå, kostnadsfri juridisk rådgivning, vilket kan underlätta i kontakten med myndigheter. Men Julia berättar att det inte kan ersätta att hon vill att det ska vara som förut, då hon kände att det gick att ha ett samtal med Försäkringskassan, utan att känna sig som en anklagad.
Förutom “självständig” och“orädd” nämner Julias assistent ett ord till under vårt samtal: “Älskar. Julia älskar ALLT!”.
— Framförallt så älskar jag mat. Riktigt stark mat. Har du sett Fire Noodle Challenge? Det går ut på att äta en hel portion koreanska nudlar, fyller Julia i. Googla det och testa!”
Observera. Om du antar en Fire Noodle Challenge efter att ha läst den här texten rekommenderar Särnmark att du har bröd till hands, eftersom det kan hjälpa till att mildra hettan en smula. Lycka till!
