Är du intresserad av att bli kund? Ring oss på010-498 99 90 eller klicka här

Wilma berättar om att alltid komma i andra hand och om kampen för sin brors rätt att vara människa

Idag, 6 Oktober är det nationella - och dessutom första europeiska anhörigdagen. Den här dagen tillägnas alla som dagligen på ett eller annat sätt kämpar för en anhörig. Kanske för dennes rätt till assistans, eller rätt till blotta existens. Du kanske vårdar en svårt sjuk anhörig, du kanske är assistent eller du kanske har ett syskon, en förälder, ett barn eller en annan närstående som lever med en funktionsnedsättning. Hur som helst så är du väldigt viktig. Vi vet också att många har det svårt, att det många gånger är tufft att vara den som ska "vara stark" eller som lätt hamnar i skymundan.

En person som vet hur det är, och som valt att prata om det genom att bland annat hålla föreläsningar på ämnet, är 16-åriga Wilma. Vi ringde upp henne för att prata om hur det är att ha ett syskon som lever med funktionsnedsättningar.

Börja med att berätta lite om dig själv!

Jag heter Wilma. Jag fyller 16 år nu i oktober. Jag bor i Falkenberg tillsammans med min mamma, pappa, lillebror, storebror och vår hund. Min lillebror Elias har downs syndrom, autism och en cp-skada i höger ben. 

Hur har det påverkat dig att ha ett syskon som lever med funktionsnedsättningar?

Jag kommer väldigt ofta i andrahand, han kommer nästan alltid först. Han kan inte vänta på mat och måste få det först. Han måste få se TV vissa tider, för han har inget annat att göra. Detta har gjort mig väldigt ensam och jag lärde mig snabbt att leka och göra saker själv. Det ledde också till att jag tvingades att växa upp väldigt fort och ta ett större ansvar för mig själv och mitt liv än andra jämnåriga.

"Det är bra att folk ställer frågor, men man behöver göra det på ett fint sätt"


En annan sak är människor runt omkring. När vi går på stan och vi får blickar och frågor som inte är så roliga att få. Många glor och det känns inte alltid som det är av enbart nyfikenhet. För mig blir det fel. Det är bra att folk ställer frågor, men man behöver göra det på ett fint sätt. Även om Elias inte alltid förstår det människor säger till eller om honom så förstår han ju om någon är elak.

Elias låter väldigt mycket och gör mycket rörelser, och då känner jag ett behov att förklara för folk att han inte är farlig. Jag vill att alla ska se honom som en människa, inte bara hans diagnoser. När vi var små förstod inte jag att Elias var annorlunda, särskilt eftersom det bara skiljer ett år på oss. Jag såg bara honom, inte hans diagnoser. Det var först när jag lärde mig hur samhället ser på personer med diagnoser som jag såg att vi var olika.

Ett starkt minne jag har är att vi var på fika, och min bror fick massa beröm av en vuxen person för att han kunde sitta så fint och äta så bra, och så satt jag bredvid och kan mycket mer men fick inte höra något, fick inget beröm, inte ens att jag var fin i håret. Min bror brydde sig inte om berömmet medan jag hade ett behov av lite uppskattning. 

"Vi brukar säga att vi har fått ett nytt liv sedan vi fick assistansen"


Hur gör er familj för att se till att också du och din storebror får den tid nu behöver med era föräldrar?


I somras fick vi personlig assistans och sen har vi även korttidsboende, och då brukar vi försöka åka iväg tillsammans. Men när Elias är på "kortis" så blir resorna väldigt begränsade, både avståndsmässigt - och tidsmässigt. När vi har assistans så kan vi leva friare och behöver inte t ex hålla oss i närheten hela tiden. Assistansen gjorde en väldigt stor positiv skillnad för hela familjen, vi brukar säga att vi har fått ett nytt liv sedan vi fick assistansen. 

Har du några tips till andra som är syskon till personer med funktionsnedsättningar?

När jag tycker det är jobbigt så tänker jag på att jag inte är ensam. Det är en anledning till att jag föreläser, för man känner sig lätt ensam. Jag var i en syskongrupp på habiliteringen som mindre (8-års åldern). Men då förstod jag inte. Jag hade haft ett större behov av en syskongrupp i tonåren. Det kan vara svårt att hitta kompisar att prata med då man har en annan förståelse och andra tankar än jämnåriga och vuxna pratar inte med en om det på det sättet man behöver.

Du föreläser om ditt liv, om din bror och er situation, hur kommer det sig?

När jag bodde i Nässjö så föreläste jag i en kyrka för en pensionärsgrupp och sedan också för en gymnasieklass om funktionsnedsättningar. Jag har känt att det är viktigt att prata om dessa frågor enda sedan jag var liten. När jag pratade med gymnasieklassen så kändes det dessutom kul. Det är viktigt att normalisera autism och andra diagnoser och bryta den stigmatisering som finns.

Slutligen, kan du beskriva din och Elias relation med tre ord?

Väldigt fin, värdefull och rolig.  Samtidigt som jag älskar honom så hatar jag honom. För mig är han ju i slutänden bara min bror.

Vill du höra mer från Wilma? Särnmark och Wilma kommer längre fram hålla något typ av seminarium eller föreläsning kring detta. Så håll utkik här på hemsidan!

HÄR kan du läsa en artikel i Aftonbladet om Wilma och Elias från i somras.

Aktuellt

  • Nyheter om Coronapandemin: Munskydd ska användas av personliga assistenter

    Särnmark följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer och regeringens restriktioner för att att stoppa spridningen av coronaviruset. Här samlas den senaste informationen som påverkar vår verksamhet.    

    Läs mer
  • Särnmark startar upp ett kundråd

    Särnmark kommer under 2021 etablera ett kundråd. Vår ambition är att rådet kommer ge oss en mer direkt återkoppling på hur vi kan bli bättre i vårt erbjudande till dig som kund och hur vi kan utveckla oss som assistansanordnare.

    Läs mer
  • God Jul och Gott Nytt År!

    Vi på Särnmark vill önska alla kunder, assistenter, anhöriga och alla andra en riktig god jul och ett gott nytt år!

    Läs mer
  • Trevlig Lucia!

    Idag vill vi önska alla trevlig Lucia och glad tredje advent! Även om det är lite annorlunda i år så kan vi ju som tur är fortfarande dricka glögg, äta pepparkakor, lyssna på julmusik, klä granen och se på Luciamorgon på tv.

    Läs mer
  • Välkommen Åsa!

    Idag säger vi välkommen till Åsa Häkänen-Wisjö som numera jobbar som kundansvarig på vårt Linköpingskontor.

    Läs mer
Visa fler inlägg