Är du intresserad av att bli kund? Ring oss på010-498 99 90 eller klicka här

Wilma berättar om att alltid komma i andra hand och om kampen för sin brors rätt att vara människa

Idag, 6 Oktober är det nationella - och dessutom första europeiska anhörigdagen. Den här dagen tillägnas alla som dagligen på ett eller annat sätt kämpar för en anhörig. Kanske för dennes rätt till assistans, eller rätt till blotta existens. Du kanske vårdar en svårt sjuk anhörig, du kanske är assistent eller du kanske har ett syskon, en förälder, ett barn eller en annan närstående som lever med en funktionsnedsättning. Hur som helst så är du väldigt viktig. Vi vet också att många har det svårt, att det många gånger är tufft att vara den som ska "vara stark" eller som lätt hamnar i skymundan.

En person som vet hur det är, och som valt att prata om det genom att bland annat hålla föreläsningar på ämnet, är 16-åriga Wilma. Vi ringde upp henne för att prata om hur det är att ha ett syskon som lever med funktionsnedsättningar.

Börja med att berätta lite om dig själv!

Jag heter Wilma. Jag fyller 16 år nu i oktober. Jag bor i Falkenberg tillsammans med min mamma, pappa, lillebror, storebror och vår hund. Min lillebror Elias har downs syndrom, autism och en cp-skada i höger ben. 

Hur har det påverkat dig att ha ett syskon som lever med funktionsnedsättningar?

Jag kommer väldigt ofta i andrahand, han kommer nästan alltid först. Han kan inte vänta på mat och måste få det först. Han måste få se TV vissa tider, för han har inget annat att göra. Detta har gjort mig väldigt ensam och jag lärde mig snabbt att leka och göra saker själv. Det ledde också till att jag tvingades att växa upp väldigt fort och ta ett större ansvar för mig själv och mitt liv än andra jämnåriga.

"Det är bra att folk ställer frågor, men man behöver göra det på ett fint sätt"


En annan sak är människor runt omkring. När vi går på stan och vi får blickar och frågor som inte är så roliga att få. Många glor och det känns inte alltid som det är av enbart nyfikenhet. För mig blir det fel. Det är bra att folk ställer frågor, men man behöver göra det på ett fint sätt. Även om Elias inte alltid förstår det människor säger till eller om honom så förstår han ju om någon är elak.

Elias låter väldigt mycket och gör mycket rörelser, och då känner jag ett behov att förklara för folk att han inte är farlig. Jag vill att alla ska se honom som en människa, inte bara hans diagnoser. När vi var små förstod inte jag att Elias var annorlunda, särskilt eftersom det bara skiljer ett år på oss. Jag såg bara honom, inte hans diagnoser. Det var först när jag lärde mig hur samhället ser på personer med diagnoser som jag såg att vi var olika.

Ett starkt minne jag har är att vi var på fika, och min bror fick massa beröm av en vuxen person för att han kunde sitta så fint och äta så bra, och så satt jag bredvid och kan mycket mer men fick inte höra något, fick inget beröm, inte ens att jag var fin i håret. Min bror brydde sig inte om berömmet medan jag hade ett behov av lite uppskattning. 

"Vi brukar säga att vi har fått ett nytt liv sedan vi fick assistansen"


Hur gör er familj för att se till att också du och din storebror får den tid nu behöver med era föräldrar?


I somras fick vi personlig assistans och sen har vi även korttidsboende, och då brukar vi försöka åka iväg tillsammans. Men när Elias är på "kortis" så blir resorna väldigt begränsade, både avståndsmässigt - och tidsmässigt. När vi har assistans så kan vi leva friare och behöver inte t ex hålla oss i närheten hela tiden. Assistansen gjorde en väldigt stor positiv skillnad för hela familjen, vi brukar säga att vi har fått ett nytt liv sedan vi fick assistansen. 

Har du några tips till andra som är syskon till personer med funktionsnedsättningar?

När jag tycker det är jobbigt så tänker jag på att jag inte är ensam. Det är en anledning till att jag föreläser, för man känner sig lätt ensam. Jag var i en syskongrupp på habiliteringen som mindre (8-års åldern). Men då förstod jag inte. Jag hade haft ett större behov av en syskongrupp i tonåren. Det kan vara svårt att hitta kompisar att prata med då man har en annan förståelse och andra tankar än jämnåriga och vuxna pratar inte med en om det på det sättet man behöver.

Du föreläser om ditt liv, om din bror och er situation, hur kommer det sig?

När jag bodde i Nässjö så föreläste jag i en kyrka för en pensionärsgrupp och sedan också för en gymnasieklass om funktionsnedsättningar. Jag har känt att det är viktigt att prata om dessa frågor enda sedan jag var liten. När jag pratade med gymnasieklassen så kändes det dessutom kul. Det är viktigt att normalisera autism och andra diagnoser och bryta den stigmatisering som finns.

Slutligen, kan du beskriva din och Elias relation med tre ord?

Väldigt fin, värdefull och rolig.  Samtidigt som jag älskar honom så hatar jag honom. För mig är han ju i slutänden bara min bror.

Vill du höra mer från Wilma? Särnmark och Wilma kommer längre fram hålla något typ av seminarium eller föreläsning kring detta. Så håll utkik här på hemsidan!

HÄR kan du läsa en artikel i Aftonbladet om Wilma och Elias från i somras.

Aktuellt

  • Blir du vinnaren av #särnmarkhalloween?

    BU! Äntligen närmar vi oss Halloween! Hur dekorerar du ditt hem för Halloween?  Brukar du klä ut dig till spöke eller något annat läskigt eller varför inte brandman eller en emoji kanske? Ha kul och var med och tävla om 3 månader gratis streaming (Netflix, Hbo eller Disney+). Ett riktigt bra pris som passar utmärkt för mysiga (eller kanske lite läskiga) höstkvällar.

    Läs mer
  • Skärpta råd i Uppsala län

    Folkhälsomyndigheten har, i samråd med bland annat smittskyddsläkaren i region Uppsala, fattat beslut om skärpta allmänna råd. De som vistas i Uppsala län uppmanas nu i möjligaste mån att undvika att resa med kollektivtrafik eller andra färdmedel och om möjligt, undvika att ha fysisk kontakt med andra personer än de som man bor tillsammans med. Beslutet gäller till och med den 3 november, men kan förlängas. Läs mer HÄR

    Läs mer
  • Varmt välkommen Ulrica Elmelid

    Idag måndag den 19 oktober vill vi på Särnmark varmt välkomna Ulrica ”Ulli” Elmelid till vårt kontor i Kinna.

    Läs mer
  • Grattis Särnmark!

    Nu har vi även en kvalitetsdeklaration som vi stolt kan presentera.

    Läs mer
  • Särnmarks solrostävling avgjord

    Efter en hel sommar med slit och grön kärlek skickade alla våra tävlingsdeltagare in bilder på deras högsta solros den 15 september. Idag kan vi stolt presentera årets vinnare av Särnmarks solrostävling år 2020. 

    Läs mer
Visa fler inlägg