Kommer Hafiz få sin medicin nu?

Regeringen har givit Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) i uppdrag att undersöka hur fler patienter med sällsynta sjukdomar kan få behandling. Hafiz Arif har den ovanliga sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi) som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Förhoppningsvis blir resultatet att personer, som Hafiz, får tillgång till livsviktig medicin. ‍

Svårt sjuka har inte råd med sin medicin

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) är den myndighet som bestämmer vilka läkemedel som ska ingå i högkostnadsskyddet. TLV har beslutat att inte innefatta vissa nya läkemedel i högkostnadsskyddet. De anses för dyra. Detta drabbar särskilt patienter med sällsynta och svåra sjukdomar då dessa mediciner ofta är så dyra att det är omöjligt för de flesta att själva betala sin behandling.

En av de som drabbas är Särnmarks kund, Hafiz Arif. Han har den ovanliga sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi) som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Till slut kan en person med SMA inte andas själv. Trots det borde sjukdomen inte vara livshotande för Hafiz eftersom det finns en ny effektiv bromsmedicin. Men som ett av få länder i EU nekar Sverige läkemedlet till alla personer över 18 år.

På senaste tiden har det pågått en debatt om att patienter med sällsynta och svåra sjukdomar också borde få tillgång till bästa behandling och vi på Särnmark har varit en del av den debatten. I en helsidesannons i DN lyfte vi fallet med Hafiz och vad det skulle betyda för honom att få en ny, effektiv bromsmedicin.

Läs mer om Hafiz kamp för att få medicin mot sin sjukdom

Nytt hopp för Hafiz

Nu har regeringen givit TLV i uppdrag att undersöka hur fler patienter med sällsynta sjukdomar kan få behandling. Myndigheten ska bland annat fånga upp eventuella områden där det finns behov av författningsändringar. I uppdraget ingår att kartlägga och följa upp subventionsbeslut för läkemedel för sällsynta sjukdomar under de senaste åren – och att analysera hur ett "delvis förändrat förhållningssätt" vid subventionsbeslut skulle slå.

I ett pressmeddelande slår socialminister Lena Hallengren (S) fast att tillgången till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar behöver öka.

– Nu får TLV i uppdrag att ta fram förslag på hur tillgången kan utvecklas, säger hon.

I slutet av mars ställde sig riksdagen bakom socialutskottets förslag om att regeringen bör ta fram en särskild finansiering och nationell strategi för särläkemedel. I ett tillkännagivande uppmanade riksdagen regeringen att vidta åtgärder.

Nu håller vi tummarna för att detta kommer hjälpa Hafiz och andra i hans situation.

Andra aktuella händelser